Le consentement présumé

Les principes juridiques qui encadrent le don, le prélèvement et la greffe d’organes sont énoncés par la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004, modifiée le 7 juillet 2011 (loi n° 2011-814).

Trois principes majeurs ont été posés : le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le cadre juridique et réglementaire

La France a mis en place un dispositif plus solidaire envers les malades qui permet d’optimiser la disponibilité en greffons (puisque nous sommes tous donneurs potentiels), tout en laissant à chacun la possibilité d’exprimer un choix et d’en changer de façon souple.

En France, la loi dispose que toute personne est considérée comme consentante au don d’éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas manifesté d’opposition de son vivant. La loi prévoit la possibilité de s’opposer par deux moyens : l’inscription au registre national des refus et/ou la communication de sa position à ses proches qui en témoigneront.

Au moment où un prélèvement peut être envisagé, la loi exige que les équipes médicales vérifient systématiquement et obligatoirement si le défunt est inscrit au registre des refus. Si ce n’est pas le cas, elles s’adressent aux proches pour recueillir l’opposition éventuellement exprimée par le défunt de son vivant.

Le registre national des refus

Les personnes s’opposant au don de leurs organes peuvent s’inscrire sur un registre dédié, le registre national des refus au prélèvement. En 2012, environ 87 277 personnes étaient inscrites sur ce registre. Il est probable que ce chiffre ne reflète pas la part de la population opposée au don et qu’il soit lié au manque de connaissance du public de l’existence de ce registre.

Pour s’y inscrire, il faut remplir un formulaire disponible auprès de l’Agence de la biomédecine, puis le retourner à l’Agence, en charge de la gestion de ce registre. En cas de disparition brutale dans des conditions compatibles avec le prélèvement d’organes, les médecins de l’hôpital interrogent systématiquement et obligatoirement ce registre.

L’inscription au registre empêche le prélèvement de l’ensemble des organes, tissus, cellules et produits du corps humain après décès. Elle permet de s’opposer à un ou plusieurs des types de prélèvements suivants : prélèvement à fin de greffe, prélèvement pour la recherche scientifique, prélèvement pour rechercher la cause médicale du décès (autopsie, exceptées les autopsies judiciaires qui sont obligatoires).

L’inscription au registre national des refus de prélèvement est individuelle et possible dès l’âge de 13 ans. Elle est révocable à tout moment.

La consultation des proches

Selon le code de la santé publique, reprenant la loi de bioéthique : “ si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès de ses proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen.”

Quand l’équipe médicale identifie à l’hôpital un défunt qui peut être prélevé et qui n’est pas inscrit sur le registre national des refus, elle doit donc obligatoirement interroger les proches pour vérifier que le défunt n’était pas opposé au don, avant d’envisager tout prélèvement.

Par « proches », on entend la famille, le conjoint, le partenaire de PACS ou toute autre personne vivant en grande proximité avec le défunt. La consultation des proches sur le don d’organes est réalisée par l’équipe de coordination hospitalière du prélèvement, juste après l’annonce du décès par le médecin réanimateur de l’hôpital.

La qualité d’accueil et d’écoute est essentielle, c’est pourquoi les équipes reçoivent une formation spécifique. Si le défunt n’avait jamais abordé le sujet avec ses proches, la décision se base sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Et dans le doute, la famille s’oppose fréquemment au prélèvement.

Bien que la loi présume du consentement du défunt, en l’absence de signes clairs d’opposition au prélèvement d’organes, les médecins ne vont jamais à l’encontre de la décision prise par ses proches. Il faut rappeler que le décès est généralement brutal et les circonstances sont souvent dramatiques et éprouvantes pour les familles.

La carte de donneur 

L’équipe de coordination hospitalière du prélèvement vérifie la présence éventuelle de la carte de donneur dans les effets personnels du défunt, car elle peut aider à engager le dialogue avec la famille. Il faut cependant savoir que la carte est rarement trouvée au moment d’un décès et qu’elle n’a pas de valeur légale.

Rien ne remplace l’échange avec les proches. Carte ou non, l’équipe de coordination hospitalière du prélèvement doit systématiquement les consulter avant d’envisager tout prélèvement.

 

Article mis à jour le 13 juin 2014
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