Le consentement présumé

Le cadre juridique et réglementaire

Pendant longtemps, le besoin en organes est resté limité et l’on a pu se contenter d’organes issus de dons volontaires et généreux. Mais ces dernières décennies, les greffes d’organes sont devenues de plus en plus courantes, avec dans le même temps un accroissement des besoins en organes et l’apparition d’une pénurie potentiellement propice aux dérives (trafics, prélèvements abusifs). D’où le développement d’un cadre juridique et réglementaire propre à cette activité.

Plutôt que d’organiser le don d’organes sur la base du volontariat, ou d’obliger chaque personne à déposer sa position sur le don d’organes, la France a mis en place un dispositif plus solidaire envers les malades qui permet d’optimiser la disponibilité en greffons (puisque nous sommes tous donneurs potentiels), tout en laissant à chacun la possibilité d’exprimer un choix et d’en changer de façon souple.

La règle du consentement présumé au prélèvement d’organes a été pour la première fois formalisée dans la loi du 22 décembre 1976, dite loi Cavaillet. Le mode d’expression du refus au prélèvement a été fixé ultérieurement par voie réglementaire. Mais c’est avec les lois de bioéthiqueBioéthiqueLa bioéthique se rapporte à la réflexion sur les problèmes éthiques et moraux liés à la recherche sur le vivant et ses parties (gènes, organes, produits issus du corps humain comme le sang ou le sperme, embryons). Elle vise à assurer le respect et la protection de chacun face aux progrès des connaissances et des techniques. Les lois de bioéthique sont les lois françaises qui encadrent la recherche sur le vivant et ses utilisations., adoptées en juillet 1994, que le cadre juridique de la greffe a véritablement pris sa forme actuelle.

La loi de bioéthique de 1994 « relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal », revue en 2004, a confirmé le principe du consentement présumé, qui a été généralisé à tous les prélèvements après décès, quelles que soient leurs finalités (thérapeutique ou scientifique).

Le registre national des refus

Les personnes s’opposant au don de leurs organes peuvent s’inscrire sur un registre dédié, le registre national des refus au prélèvement. Au 26 mai 2008, 72 112 personnes étaient inscrites. Il est probable que ce chiffre ne reflète pas la part de la population opposée au don et qu’il soit lié au manque de connaissance du public de l’existence de ce registre.

Le registre national des refus existe sous sa forme actuelle depuis 1998. Pour s’y inscrire, il faut remplir un formulaire disponible auprès de l’Agence de la biomédecine, puis le retourner à l’Agence qui a en charge la gestion de ce registre. En cas de disparition brutale dans des conditions compatibles avec le prélèvement d’organes, les médecins interrogent systématiquement ce registre.

L’inscription au registre empêche le prélèvement de l’ensemble des organes, tissus, cellules et produits du corps humain après décès. Elle permet de s’opposer à un ou plusieurs des types de prélèvements suivants : prélèvement à fin de greffe, prélèvement pour la recherche scientifique, prélèvement pour rechercher la cause médicale du décès (autopsie, excepté les autopsies judiciaires qui sont obligatoires).

L’inscription au registre national des refus de prélèvement est individuelle et possible dès l’âge de 13 ans. Elle est révocable à tout moment.

La consultation des proches

Selon le code de la santé publique, reprenant la loi de bioéthique de 2004 : « si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès de ses proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen ».

Quand l’équipe médicale identifie un défunt qui peut être prélevé et qui n’est pas inscrit sur le registre national des refus, elle doit donc obligatoirement interroger les proches pour vérifier que le défunt n’était pas opposé au don, avant d’envisager tout prélèvement.

Par « proches », on entend la famille, le conjoint, le partenaire de PACS ou toute autre personne vivant en grande proximité avec le défunt. La consultation des proches est réalisée par l’équipe de coordination hospitalière du prélèvement, juste après l’annonce du décès par le médecin réanimateur.

La qualité d’accueil et d’écoute est essentielle, c’est pourquoi les équipes reçoivent une formation spécifique. Si le défunt n’avait jamais abordé le sujet, la décision se base sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Et dans le doute, la famille s’oppose fréquemment au prélèvement.

Bien que la loi présume du consentement du défunt en l’absence de signes clairs d’opposition au prélèvement d’organes, les médecins ne vont jamais à l’encontre de la décision prise par ses proches.

La carte de donneur 

L’équipe de coordination hospitalière du prélèvement vérifie la présence éventuelle de la carte de donneur dans les effets personnels du défunt, car elle peut aider à engager le dialogue avec la famille.

La carte de donneur, sans valeur légale, ne remplace pas l’échange avec les proches. Carte ou non, l’équipe de coordination doit les consulter avant d’envisager tout prélèvement.

Date de mise à jour : 04/08/2008